文：職能治療師 吳孟潔
「為什麼是我？」
最近「我們與惡的距離」引發大家從更多面向來看社會事件，其中出現了幾次「為什麼是我？」一直放在心上。
這也是許多育有特別需求孩子的家長的心聲。看著一直轉圈圈的孩子、看著手指揮動的孩子、在學校常常打人摸人說不聽的孩子、動不動就炸毛的孩子….「為什麼是我？」「為什麼是我的孩子？」「為什麼發生在我身上？」「為什麼？」
我想我說不出「因為你比較勇敢。」因為我們都不知道答案，就算查出病因，那一個為什麼會發生在我身上的問題，永遠沒有正確答案。
懷胎十月的辛苦，因為這個孩子而有了意義，因為那是我們心之所向，孩子的身體留著與我們相同的血液，我們將一個胚胎孕育成一個可以獨自在社會上維持生存機能的嬰兒，嬰兒會哭、會笑、會長大，我們學習付出、學習乘載著另一個生命，而我們的生命也藉著孩子而有了延續。
我們不再是小姐、先生、夫妻、伴侶，我們增加了父親、母親的角色，生命添增了截然不同的經驗，那是一種化學變化，回不去的那種，你已經不一樣了。
這個過程，涵蓋著酸甜苦辣，父愛母愛到底是不是天生？我不清楚，但過程中你付出了一部分自己，也從孩子身上得到一些回應，忙碌於餵奶、換尿布、哄睡的同時，你也有了一些期待與對未來的想像。
然而，隨著時間過去，當發現孩子與自己想像的不一樣，發現與其他孩子不一樣時，甚至是真的獲得醫療診斷時，過去的期待與想像某些程度不再完全適用，你會慌了。看著孩子熟睡、光華透嫩的臉蛋，「自閉症是什麼意思？」「ADHD又是什麼？」「亞斯伯格症會好嗎？」背後傳達的是對孩子的愛與心疼。你的心可能會在下面這些問題中來來回回：
「怎麼可能？醫生搞錯了嗎？」
「都是你害的，要不是….」
「老天爺！！！為什麼！！！！為什麼麼是我！！！」
「是不是我在懷孕過程做錯什麼？」
「那有沒有可能不要是高功能自閉症，而是亞斯伯格症？」
「會沒事的！我們可以走會過去的。」
「都這樣了，也沒辦法，我們只能往前看。」
上面這些問題是經歷悲傷、失落的五個階段：否認／隔離、憤怒、討價還價、沮喪、接受。這些階段會來來回回，但其中的核心都是：失落與悲傷。你失去一個所期待中的孩子，你的孩子與你們有比別人多的挑戰要面對，你們的生活將會遇到比別人還要多好幾倍的挫折。這個「失落」，這個「悲傷」，像是一個鬼魂，或是一種灰灰的霧霾，或是一個秤不出重量的大石頭，如影隨形。
所以，「為什麼是我？」我也不知道該怎麼回應，因為那個失落與悲傷，絕對不是別人可以完全理解的。但或許我會說『我陪你一起。』面對這個打亂人生的重大事件，我們可以怎麼做呢？或許可以分成「因應困境」與「自我觀照」兩部分，兩者會相互影響，必須有所平衡。
因應困境
1/ 認識「標籤」所濃縮的內容
醫療診斷是一個讓別人可以先知道孩子有特別需求的媒介，但對於這個「名稱」的未知與想像，經常會引發大量焦慮，所以向醫療人員諮詢正確資訊，是相當重要的。
不過，與其說認識醫療診斷，我會說認識你那獨一無二的孩子，了解醫療診斷在孩子身上的展現，了解他的大腦是怎麼運作的，知己知彼，比較可能百戰多勝。
2/ 與專業人員保持溝通
要有熟悉孩子狀況的醫師、治療師、社工師、老師等等，他們可以幫忙你善用相關社會政策資源。面對孩子遇到的生活挑戰，他們可以提供你一些過去經驗中有效用的策略。面對網路上、生活中龐大的療育資訊與各種療法經驗談，他們可以協助你過濾篩選正確且合適的內容。
早期療育的介入是非常重要的，療育課後可以在時間許可之下，多問問治療師問題。但現在健保體制之下，其實很多時候是很匆忙的，治療師只能從那短短25分鐘，了解他所認識的孩子，有時候的確無法這麼全面。所以，在經濟許可之下，以家庭為中心、治療師與家長有許多討論、時間更為充裕的自費課程，或許是可以考慮的。
3/ 加入家長互助團體
孩子會成長，每個階段孩子都會遇到不同的挑戰。例如：孩子適合到公幼、私幼還是特幼？什麼時候提出申請？要附上什麼資料？我還有哪些社會資源可以運用？孩子老是一直問同樣問題、一定要負責按電梯，怎麼辦？許多問題不只是問專業人員，你的學長學姊（其他同樣育有特別需求的家長）或許也會有很多你意想不到的策略。
4/ 成為孩子的半個治療師與伯樂
遇到孩子的問題時，我們一定會有所反應（忽略、不作為，也是一種反應喲），花點時間思考過程，有效的就多做，有害的就不要做。累積處理孩子問題的各種工具，雖然一定還是會有新的挑戰出現，但你已經比前一天更了解你的孩子，更厲害了！
同時，記得看見孩子的亮點。儘管得到醫療診斷，但他依然是你那個寶貝；他的美好，他擁有的長處，依然存在。
自我關照
1/ 留意自己的身體與心情
很多時候，工作與孩子淹沒了生活。當大腦一直處於「解決問題」的狀態時，很容易忽略掉情緒。在這個時代，育兒是非常不容易的，更何況是育有特別的孩子。你忽略掉的情緒，常常會展現在身體上。如果你都不理會身體的訊息，累積到一段時間，他會爆炸給你看唷。如果你都不理會心理的感受，他會讓你做事更沒效率，像個幽靈一樣跟著你，影響和孩子的互動的。
每天花個五分鐘，感受自己的身體，感覺身體接觸床面、椅面的感覺，感覺身體哪裡緊緊的、脹脹的、痛痛的，壓一壓揉一揉，替它按摩、拉一拉筋，問問那個身體部位想告訴你什麼，你會得到意想不到的答案。
2/ 「真正的」放鬆時間
定時的喘息/放鬆時間，絕對是重要。就像橡皮筋ㄍㄧㄣ久了會斷，你累久了也會垮下來。
睡覺很重要，若你長期缺乏睡眠，一定要好好睡一覺，但是睡覺並非最好的舒壓方法。如果可以，運動強健身體、唱歌釋放情緒，偶爾預約個按摩寵愛自己，觸覺與本體覺不只作用在孩子身上，也作用在你身上。在這個過程中專注感受你的身體，不只讓大腦獲得舒緩壓力的神經傳導素，也讓你的思考暫時脫離壓力源，才是讓你的大腦「真正的」放鬆。
3/ 表達你的情緒
孩子的情緒，透過語言化，能夠慢慢平靜下來；相同的，你也是。生活中的挫折或困境，你會需要有個信賴、能夠理解你的人說說。如果沒有適合的對象，張老師專線、各個機構專業心理師的陪伴，都是另一個選項。
有時候你可能會覺得「說出來，問題或許一樣啊？」嘿！不要忘記，若你不說、不表達，他會悶在心理變得越來越煩亂的毛線球的。說的同時，也是整理思緒，或許你會看見毛線球的其他樣子、找到其他線頭、甚至把依然存在的毛線球整理的更清楚整齊了。記得，不只是要聆聽與照顧孩子，你也要照顧你的心理。
4/ 保養親密關係、平衡生活角色
當孩子不容易照顧時，我們常常會太過把心力與眼光都放在孩子身上，努力做好一個父親、母親。但家是一個大系統，你的家不只親子次系統。要穩定一個家，最重要的是夫妻次系統，這是這個家最開始的根基。
在教養孩子的過程中，你們可能刺激到雙方的負面部分，也會激發彼此潛藏已久的創造力。如何學習協商不同的意見，協調彼此的需要和發展互補角色，絕對是重要的，但無法兩三天就辦到，這會是一個長期相互學習的過程，但也是家庭遇到困境時穩定的關鍵。伴侶間良好的溝通，強調的是溝通與互動的方式、解決問題的過程，而非你們談的內容，這會影響到看不見的親密關係。養育有醫療診斷的孩子，是一場馬拉松，你們怎麼一起跑，影響到你們跑的結果。
若你們分工良好，做你們各自擅長的事的同時，記得溝通與關心對方。孩子會大，會有他的人生，與你到老的仍是你的另一伴；你不只是父親、母親，你也是先生、太太，成為彼此的夠好的隊友、夠好的伴侶。
5/ 給自己愛的鼓勵
這一點，應該也是總結。你沒有錯，這個過程是一個相當磨練的學習歷程。我們常說要鼓勵孩子，你也要鼓勵你自己、照顧你自己。看見自己做的不錯的地方、看見自己為了孩子的付出與心意，心疼一下自己努力後仍沒有得到期待結果的挫敗。
你是一個夠好的媽媽、夠好的爸爸，你盡力了。當你越來越能看見、體驗自己的進步、用心、努力、挫敗、生氣、難受、無奈時，很多神奇的事情會發生，你會發現你越來越能平靜，越來越能看見孩子的進展。回過頭來看，儘管生活中還是有喜有悲，但經歷每一個事件、每一個挫折，每一個感到興奮與喜悅、也被孩子療癒的過程，你更了解孩子一些，更知道怎麼因應一點。你真的不一樣了。
最後，回到最初，這篇文章從「為什麼是我？」開始，我也在整理自己的想法。雖然我只是個臨床工作者，還沒有真正擁有父母的角色，但陪伴家庭的過程中也一起經歷了好多喜怒哀樂。有些孩子真的不好帶，每週體驗與孩子在治療室的那半小時、一小時，更能看見一週與孩子相處168小時父母的辛苦。我想說的是，各位爸爸媽媽，你們真的辛苦了。
「為什麼是我？」
『我也不確定，但走在這條路中，會慢慢發現屬於你的意義。』
